13-jarige Norah loopt Pieterpad van ruim 500 km - Dit voor haar zusje met een zeldzame oogziekte

EDE - De 13-jarige Norah uit Ede gaat in 2026 het volledige Pieterpad lopen – ruim 500 kilometer van Pieterburen naar de Sint-Pietersberg.

Met deze sponsoractie wil ze geld ophalen voor onderzoek naar ADOA en ADOA-plus, zeldzame erfelijke oogzenuwaandoeningen waarvoor nog geen behandeling bestaat.

Norahs jongere zusje Emmelie heeft ADOA-plus

De aandoening tast niet alleen de oogzenuw aan, maar ook andere zenuwen in het lichaam. Dat kan leiden tot ernstig verminderd zicht, spierzwakte, evenwichtsproblemen, gehoorverlies en grote vermoeidheid. Desondanks is Norah hoopvol: “Met iedere pas, elke kilometer en iedere euro brengen we behandeling en hoop voor mensen met ADOA(-plus) een stapje dichterbij!”  

“Norah groeit op met een zusje dat steeds minder kan zien en sneller uitgeput raakt,” zegt Hedy Smit van de Cure ADOA Foundation. “In plaats van machteloos toe te kijken, kiest zij ervoor om letterlijk en figuurlijk in beweging te komen. Ze wil een gezicht geven aan ADOA(-plus) én geld ophalen voor onderzoek. We hebben enorm veel bewondering voor Norah en ondersteunen haar daadkracht van harte!”

Hierbij de link om Norah te steunen 

Inschrijven voor de nieuwsbrief van EdeNieuws

Schrijf je in voor de nieuwsbrief van Ede.Nieuws.nl. Jouw vertrouwde bron voor het laatste landelijke nieuws en gebeurtenissen uit jouw regio.

Abonneren